2129 Serve aiuto per Roberto, un bambino sardo di tre anni affetto da una rarissima patologia

20060922 16:45:00 webmaster

da Valeria Sanna

Gavoi, 17 Settembre 2006

Cari amici,
vi inviamo con questa lettera notizie utili che richiederanno pochi minuti di lettura affinché il nostro appello possa informarvi sulla missione che
stiamo portando avanti, e darvi la possibilità di prendervi parte secondo le modalità e le forze che vorrete mettere a disposizione. Perché sappiate dell’importanza e dell’urgenza del nostro caso, vi chiediamo per un attimo
di ripensare alle foto dei vostri bambini che a tre anni spengono le candeline sulla torta, in attesa che queste crescano di numero, come accade nei compleanni.
Ebbene tutti potrebbero, e da bambini avremmo potuto noi, assomigliare a Roberto eccetto che per un fatto: a Roberto rimane poco tempo di vita perché, a tre anni appena compiuti gli è stata diagnosticata una patologia
rarissima chiamata leucodistrofia metacromatica ( per info sulla malattia www.uildm.org, www.mielina.org)

La storia di Roberto
5 Marzo 2003. Nasce in Sardegna, nell’ospedale di Oristano Roberto, un
bambino con gli occhi azzurri e i capelli biondi. Alla nascita pesava 3,300
Kg. Sin da subito manifesta un carattere particolarmente sensibile e
intelligente. Sano, energico e forte, raramente si ammala. Gioca con la
sorellina, di tre anni più grande di lui e con le sue tre cuginette. Mangia
e dorme senza problemi.
Settembre 2004 All’età di 18 mesi inizia a camminare.
Dicembre 2004 I primi sintomi di un’insufficienza motoria si manifestano con
un’insolita deambulazione.
Gennaio-aprile 2005 Si inizia a cercarne le cause, prima presso
l’ambulatorio del medico curante poi nell’ospedale di Nuoro, per approdare
infine a Cagliari presso lo studio privato del professor Antonio Cao,
ex-Direttore della seconda clinica pediatrica dell’ospedale Microcitemico di
Cagliari.
7 giugno 2005 Iniziano i primi controlli ed esami presso l’ospedale
Microcitemico di Cagliari.
(elettromiografia, con esito normale, ed esami del sangue in day hospital )
Luglio 2005. Si inizia a parlare di risonanza magnetica nucleare
all’encefalo, ma l’ospedale non è dotato dell’apparecchiatura necessaria e
bisogna ricorrere al SS.Trinità di Cagliari.
Nel corso nel 2005 Roberto è sottoposto a numerosi esami biopsia muscolare(7
ottobre), potenziali evocati acustici e visivi (22 dicembre) da cui si
evince un’ alterazione acustica che accelera l’urgenza della RMN
20 marzo 2006. La RMN encefalo (risonanza magnetica nucleare) effettuata al
SS Trinità di Cagliari evidenzia un’alterazione alla sostanza bianca.
11 Aprile 2006 Nuova elettromiografia dove si evidenzia una neuropatia
demielinizzante
11 luglio 2006 Arriva la diagnosi: si tratta di leucodistrofia, ma non si sa
ancora quale sia la forma. Bisognerà attendere i risultati degli esami di
laboratorio.
21 Luglio 2006 "Si tratta di leucodistrofia metacromatica. Non esistono
speranze per questa malattia, il bambino perderà man mano tutte le funzioni
vitali fino ad portarselo via.".
Questa la diagnosi definitiva annunciata dall’Ospedale Microcitemico di
Cagliari.
21 luglio 2006 Nel pomeriggio, subito dopo aver appreso il doloroso referto,
viene richiesta una consulenza all’omeopata cagliaritano Dott. Cimino.
Grazie alle ricerche su testi medici infatti, ma soprattutto grazie ad
internet(http://www.intellisystem.it/RICERCA_SVILUPPO/GRAZIA_PROJECT/STORIA_
DI_GIORGIO/StoriaDiGiorgio.htm)
si viene a sapere che un altro bambino affetto da leucodistrofia, ha
ottenuto dei benefici grazie alla cura omeopatica.
2 agosto 2006 Approdo al San Raffaele di Milano. I medici dell’ospedale
propongono di fissare un appuntamento per settembre: bisognerà sottoporre
Roberto e tutta la sua famiglia, ad ulteriori accertamenti. Intanto
confermano: se a conclusione dei nuovi controlli la diagnosi fosse ancora di
leucodistrofia metacromatica, per il bambino non ci sarebbero speranze.
I genitori di Roberto, stanchi da un anno di continui accertamenti medici,
preferiscono evitare il ricovero e il ripetersi di un nuovo calvario.
Roberto così ritorna a Gavoi.
La famiglia, sopraffatta in un primo momento dall’idea di dover attendere
inerte la morte del bambino, inizia a cercare conforto contattando altre
famiglie che vivono o hanno vissuto la stessa situazione.
3 agosto 2006 La zia di Roberto spedisce una e-mail di aiuto a diverse
associazioni italiane che si occupano di leucodistrofia: "Sono la zia di
Roberto, un bambino di tre anni affetto da leucodistrofia, siamo disperati,
vogliamo entrare in contatto con qualche medico o genitore che abbia
esperienza sulla malattia, vi ringraziamo e aspettiamo con ansia una vostra
e-mail"
9 agosto 2006 All’sos, risponde subito Giovanna Pannuzzo, mamma di Grazia:
"ho letto la vostra e-mail, vi sono vicina in questo momento. Sono a vostra
disposizione per aiutare Roberto".
Giovanna, oltre ad offrire il proprio sostegno emotivo e umano, mette in
contatto i familiari di Roberto con la Dottoressa Maria Luisa Escolar,
direttore del Program for Neurodevelopmental Function in Rare Disorders
Center for the Study of Development and Learning University of North
Carolina at Chapel Hill 1450 Raleigh Road Chapel Hill, NC 27517,

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5 settembre 2006 Grazie a due amici, uno esperto di web e una traduttrice di
lingua inglese si riesce ad organizzare da Gavoi una videoconferenza con
Maria Escolar e la sua equipe di medici.
La videoconferenza dura due ore, il bambino viene osservato e visitato via
internet, da quel momento si ricomincia a sperare: negli Stati Uniti c’è una
possibilità di vita per Roberto.
Gli specialisti statunitensi infatti, hanno protocollato la malattia e
trovato una terapia che la blocca: il trapianto di cellule staminali
prelevate da cordone ombelicale.
La buona notizia è che la probabilità di esito positivo è dell’80% ed
esistono anche casi di riuscita, come quello di un bambino belga, Xavier
Kent (www.xavierkent.com).
Per curare Roberto serve circa 1.000.000 $ , di cui 650 mila $ solo per il
trapianto. La cifra restante è per le successive cure che prevedono almeno 6
mesi di ospedalizzazione.
Ora occorrono i documenti necessari per poter iniziare il percorso di
terapia, ogni minuto che passa, Roberto potrebbe perdere la vista, il tatto,
l’udito, la memoria…
8 settembre 2006 Dario il padre di Roberto chiede aiuto alla comunità di
Gavoi.
11 settembre 2006 Si costituisce un forte Comitato di volontari chiamato
"proroberto". Il Comitato è un’organizzazione apolitica, apartitica,
aconfessionale, volontaria e senza fini di lucro che vuole aiutare la
famiglia ad afferrare l’unica speranza finora possibile: il trapianto di
cellule staminali del cordone ombelicale.
Qualora i fondi raccolti siano insufficienti allo scopo, o questo non sia
più attuabile, o raggiunto lo scopo si abbia un residuo di fondi, questi
verranno devoluti ad un istituto di ricerca per le Leucodistrofie, o ad
altre iniziative di solidarietà come questa.

I genitori di Roberto
Dario e Lella

Oggi.
Salvare Roberto non è solo una questione di denaro, è anche una questione di
tempo, perché dalla malattia non si guarisce, si può solo fermarla prima che
uccida. Ogni settimana di attesa, diminuisce la capacità di Roberto di
camminare, di muoversi, di vivere.
Con l’appoggio di associazioni e di istituzioni pubbliche e private inizia
la nostra campagna per coinvolgere al più presto chiunque possa aiutarci a
salvare Roberto, perché continui ad essere uno di noi. Se potete aiutarci,
contattateci ora.
Il tempo per noi è vita e, a tre anni, la vita non ha prezzo.

Per ulteriori informazioni collegatevi al sito in allestimento:
www.proroberto.it
O contattateci all’indirizzo di posta elettronica:
aiutoroberto@g.mail.com

www.proroberto.it

 

 

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